Por Janary Bastos Damacena
As pessoas que vivem com a rara doença de Atrofia Muscular Espinhal (AME), terão o medicamento Spinraza, oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença, e a partir de quarta-feira (30/10/10), ele chegaria ao Brasil.
O anúncio foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados. De acordo com Denizar Vianna, esse é um momento histórico para o Brasil.
“Esse projeto, em especial, que é um projeto piloto para dar acesso a uma doença rara, mobilizou inúmeros departamentos do Ministério da Saúde e mostrou o compromisso dos servidores do Ministério da Saúde em dar acesso a população, de maneira responsável, atendendo os preceitos legais, os órgãos de controle. Esse é um marco, um dia muito especial para Ministério da Saúde, em avançarmos nessa discussão”.
Para ter acesso ao medicamento Spinraza, os responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I, devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo” com o laudo e a prescrição médica para o tratamento, cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência, do Cartão Nacional de Saúde e do Cartão de Vacinação. Para os pacientes que possuem os tipos II e III da doença, a partir de segunda-feira (4/11), o Ministério da Saúde vai começar a mapear quem são e onde estão essas pessoas para programar o atendimento.
