Um sonho de mais de 7 anos da Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM) se torna realidade com a sanção do Projeto de Lei nº 471/2021, que altera a Lei nº 17.292, de 2017. O PL foi sancionado pelo presidente da Assembleia Legislativa, no exercício do cargo de governador do Estado, Moacir Sopelsa, no dia 05 de setembro.
Na prática significa que as gestantes, com até 4 meses de gravidez, podem realizar gratuitamente a cirurgia de correção intrauterina da mielomeningocele (espinha bífida). Até então, esse procedimento só podia ser feito pela rede privada. Nem os planos de saúde cobrem esse procedimento.
A doença, que se caracteriza pela má formação da coluna nos primeiros meses de gestação, atinge 3,4 a cada 10 mil nascidos vivos. A cirurgia intrauterina fecha a coluna antes de o bebê nascer, o que normalmente é realizado após o parto. O procedimento reduz de 82% para 40% a necessidade de a criança colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, associada à mielomeningocele. Mesmo sendo necessária, a colocação da válvula pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança.
Desde que começou a trabalhar de forma voluntária, a vice-presidente da AAPPM, Edina Esmeraldino, vem lutando para credenciar a cirurgia no SUS. “Estamos muito contentes por termos obtido essa vitória, pois muitos tentaram sem sucesso essa inclusão, mas é a vitória das famílias mais carentes e das crianças, que terão uma vida muito melhor”, comemora Edina. Crianças que não fazem a cirurgia intrauterina, fatalmente apresentam problemas cognitivos e a maioria precisa utilizar sonda e fraldas durante toda a vida.
Crianças contempladas com a cirurgia intrauterina podem não precisar usar fraldas na vida adulta. É o caso do Pietro, filho da Luciane Silva, que vai fazer 4 anos e tem uma vida quase normal. Ele se desloca sozinho, sem auxílio de muletas ou cadeira de rodas. Não usa mais fraldas e não teve hidrocefalia. Faz fisioterapia porque ficou apenas com um probleminha em um dos pés. “É isso que queremos para as nossas crianças”, diz a vice-presidente. A cirurgia foi realizada de forma gratuita pelos médicos Daniel Bruns e Charles Kondageski. Com a sanção da lei, o procedimento passa a ser gratuito. No Brasil, essa cirurgia já é realizada desde 2012 e teve início em São Paulo. Em Blumenau, a primeira cirurgia foi feita no Pietro, um case de sucesso.
No ano passado, Edina, o deputado estadual Kennedy Nunes (PTB) e o médico, especialista na doença, André Ivan Bradley dos Santos, estiveram no Ministério da Saúde solicitando a inclusão da cirurgia de correção intrauterina da mielomeningocele (espinha bífida) na tabela do SUS. Por enquanto, o êxito está em Santa Catarina. Mas, o objetivo é de que seja aprovado um projeto que contemple todo o Brasil.
