Morre menino de 11 anos diagnosticado com Artrogripose Múltipla Congênita (AMC)

Alexander Eble Filho estava no estágio final da doença rara.

Esta quinta-feira (25/04/24) é uma data muito triste para os pais, familiares, amigos e  tantos apoiadores do menino Alexander Eble Filho, de 11 anos. Ele não resistiu às complicações da Artrogripose Múltipla Congênita (AMC), uma condição rara com a qual foi diagnosticado ao nascer.

Os médicos alertaram os pais de que o menino estava no estágio final da doença. Ontem (24), publicamos um apelo da família para conseguir pagar os custos do tratamento paliativo em domicílio e as despesas com o funeral. De acordo com um vídeo publicado pela mãe, todo o valor necessário foi atingido.

Alexander teve uma vida cercada de cuidados médicos e até os cinco anos ficou internado no hospital devido à complexidade de seu quadro clínico. Desde então, foi possível retornar ao convívio com sua família.

No dia 17 de março, o menino sofreu uma parada cardiorrespiratória e ficou mais de 20 minutos sem sinais vitais. Durante duas semanas, os pais e a irmã mais velha acompanharam o pequeno guerreiro na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). “Essa semana Ale ganhou alta, mesmo ainda estando em “estado de coma” e com infecção hospitalar”, escreveu o pai nas redes sociais no dia 8 de abril.

Na semana passada, a família recebeu a difícil notícia de que a síndrome havia progredido para seu estágio final. “Nossos gastos sempre foram bem altos devido a todos os aparelhos que ele usa, e agora aumentou ainda mais com vários novos medicamentos”, divulgou o pai.

Em resposta a essa situação, a família compartilhou em redes sociais um apelo pedindo auxílio financeiro para cobrir os custos, inclusive do funeral.

O velório iniciou às 20h de quinta (25) no Cemitério Jardim da Saudade e a cerimônia de despedida será às 9h de sexta (26). Depois o corpo segue para o Crematório Vaticano, em Balneário Camboriú, onde será cremado.