Por Claus Jensen
Nesta quinta-feira (13/02/20), Antonella Garcia Cunha Moro começou o tratamento com o medicamento Zolgensma. A família divulgou um vídeo mostrando o equipamento administrando a infusão que deve salvar a vida da menina de 1 e oito meses, diagnosticada com AME (Amiotrofia Muscular Espinhal) tipo 1. A doença rara paralisa os movimentos do corpo, inclusive da própria respiração.
Nas redes sociais os pais escreveram:“Finalmente, Antonella recebeu a infusão do Zolgensma hoje, 13/02/2020!! Um dia inesquecível. Um misto de alegria e emoção tomaram conta, e com certeza de todos que acompanharam e ajudaram para que esse dia chegasse. Só gratidão!! Só amor!! Obrigada, mais uma vez! “.
O tratamento está sendo feito no Rainbow Babies And Children’s Hospital, localizado na cidade de Cleveland, no estado de Ohio, nos Estados Unidos. Felizmente todos os resultados deram positivos para que esse dia acontecesse. E não poderia demorar muito, porque o tratamento tinha que ser aplicado até ela completar 2 anos.
Os principais exames são do fígado e de anticorpos para o vírus AAV9 , já que é utilizado um vírus vetor para inserir cópias saudáveis do gene SMN1 no meu DNA através do Zolgensma.
A menina que conquistou e emocionou o Brasil, passou por consultas com vários especialistas. A equipe de Otorrinolaringologia encontrou alguns granulomas na traquéia que precisarão ser removidos por cirurgia depois da terapia gênica. Isso pode estender a estadia no hospital norte americano, mas é um procedimento necessário porque compromete a passagem de ar.
Essa é a primeira terapia gênica no mundo indicada para o tratamento de AME, mas o Zolgensma custa U$ 2,3 milhões de dólares, o que era equivalente a R$ 9 milhões no ano passado. A campanha para arrecadar esse dinheiro que parecia impossível mobilizou moradores de Blumenau e de vários lugares do país.
O coração do brasileiro foi tão bom que foram arrecadados R$ 11,15 milhões, permitindo uma folga financeira para despesas adicionais. Isso só foi possível porque quem ajudou acreditou que seus R$ 5, R$ 10, R$ 50, R$ 100, … fariam diferença para salvar uma vida. Esse é o tipo de notícia que OBlumenauense mais gosta de dar.
