Por Letícia Schlindwein
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) instalou nesta quarta-feira (30) a Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras, com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e também aprimorar a legislação especifica. Foram eleitos o presidente do novo colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), e o vice, Dalirio Beber (PSDB-SC).
A subcomissão fará sua primeira reunião em 12 de setembro, a partir das 14h. A indicação do relator será anunciada na data. O requerimento para a criação da subcomissão foi também do senador Moka, que é médico. O colegiado é composto de cinco membros titulares, com igual número de suplentes, e vai funcionar até o final deste ano.
No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, que são caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas. Cerca de 75% dessas doenças afetam crianças e o diagnóstico costuma ser demorado e difícil, pela condição de raridade da moléstia. Em geral, os pacientes morrem antes de completarem 5 anos. Há dificuldades de acesso a diagnóstico e tratamento, sobretudo pela indisponibilidade de remédios, normalmente importados e muito caros.
“Temos essa sensibilidade e o dever de fazer com que as leis caminhem ao encontro dos portadores de doenças raras. O debate é de extrema importância, por se tratar de qualidade de vida para milhões de brasileiros”, destacou o senador Dalirio.
Segundo o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil, cerca de 6% a 8% da população pode ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética e as demais têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.
