Crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 passam a contar, a partir desta segunda-feira (24/03/25), com um novo tratamento oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Trata-se da terapia genética com o medicamento Zolgensma, considerado inovador e que, na rede particular, custa em média R$ 7 milhões por dose.
De acordo com o Ministério da Saúde, o Zolgensma é indicado para pacientes com até 6 meses de idade que não estejam utilizando ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. Com a novidade, o SUS passa a ofertar todas as terapias modificadoras para a AME tipo 1. A doença afeta movimentos voluntários do corpo e também a respiração, sendo causada pela falha na produção de uma proteína essencial para os neurônios motores.
“O SUS passa a fazer parte de um pequeno clube de cinco sistemas públicos nacionais no mundo a oferecerem esse medicamento para a sua população”, destacou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Segundo ele, essa é a primeira terapia gênica incorporada ao sistema público brasileiro, com acompanhamento clínico contínuo para avaliar os resultados do tratamento.
A aplicação do Zolgensma será feita em 28 centros de referência habilitados para a terapia gênica, espalhados por 18 estados: Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
O atendimento seguirá o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2, que orienta a triagem e o início do tratamento. Um comitê de acompanhamento também será formado nas próximas semanas para monitorar permanentemente os casos tratados com o Zolgensma, que tem dose única.
Antes da incorporação pelo SUS, o medicamento já vinha sendo fornecido pelo Ministério da Saúde em atendimento a 161 decisões judiciais. Agora, o acesso será garantido sem a necessidade de processo judicial, graças a um acordo com a indústria farmacêutica internacional. O pagamento pelo fornecimento estará condicionado ao desempenho do medicamento em cada paciente, com base em indicadores clínicos.
Segundo o IBGE, entre os 2,8 milhões de bebês nascidos vivos em 2023 no Brasil, cerca de 287 foram diagnosticados com a AME tipo 1. A condição é considerada rara, atingindo menos de 65 pessoas a cada 100 mil.
Além do Zolgensma, o SUS também disponibiliza os medicamentos nusinersena e risdiplam para o tratamento da AME tipos 1 e 2 em outras faixas etárias. Em 2024, mais de 800 prescrições desses dois medicamentos já foram emitidas.
Com informações da Agência Brasil
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