A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) receberá na quarta-feira (24/04/19) o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta. O ministro assinará no Senado a Portaria do Ministério da Saúde que regulamenta a disponibilização, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), do remédio Spinraza, destinado aos pacientes da doença rara amiotrofia muscular espinhal (AME). A doença compromete o funcionamento de músculos e órgãos.
Em março, Mandetta esteve no Senado para audiência pública e ouviu depoimento de pacientes que precisam do remédio, de alto custo, para sobreviver. É o caso de Antonella Garcia Cunha Moro, de 10 meses, que foi diagnosticada em abril e segundo a família, cada dose custa mais de R$ 364 mil. Há uma campanha em Blumenau para reunir R$ 2,18 milhões necessários para as primeiras 6 doses, conforme orientação médica. Mas não dá para esperar todo processo de liberação ser concluído, o caso dela é urgente.
O Ministério comprará o medicamento na modalidade compartilhamento de risco, em que o governo só pagará pelo medicamento se houver melhora do paciente. O Spinraza pode ser a primeira medicação incluída no SUS pelo viés da nova modalidade. Atualmente, de acordo com a pasta, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano.
Subcomissões
Antes da assinatura da portaria, a CAS instalará três subcomissões temáticas: a Subcomissão Temporária de Doenças Raras, a Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais da Pessoa com Deficiência e a Subcomissão Permanente de Proteção e Defesa da Pessoa Idosa. Na reunião também serão eleitos os presidentes e vices de cada colegiado.
As subcomissões foram pedidas pelos senadores Flávio Arns (Rede-PR), Mara Grabilli (PSDB-SP) e Eduardo Gomes (MDB-TO), com apoio de outros parlamentares. A reunião está marcada para 10h, no Plenário 19 da Ala Alexandre Costa.
