Cerca de 100 mil catarinenses vivem uma rotina marcada pela dor constante, fadiga e incompreensão. Eles convivem com a fibromialgia, uma doença crônica reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) desde 1992, que afeta 2,5% da população mundial, com predominância entre mulheres de 30 a 50 anos. Apesar da alta incidência, o desconhecimento sobre a síndrome ainda é um dos maiores obstáculos enfrentados por quem sofre com ela.
Para dar visibilidade a esses desafios e debater avanços na criação de políticas públicas, a Assembleia Legislativa de Santa Catarina promoveu nesta segunda-feira (12/05), em Florianópolis, o 2º Seminário Estadual de Fibromialgia. A iniciativa foi organizada pela Comissão de Saúde em parceria com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira. O evento reuniu cerca de 400 pessoas no Auditório Antonieta de Barros, entre especialistas, profissionais de saúde, pacientes, familiares e autoridades.
A programação contou com palestras sobre diagnóstico, tratamento e direitos da pessoa com fibromialgia, além de relatos emocionantes de superação e mesas redondas sobre políticas públicas inclusivas. Um dos pontos centrais do seminário foi a divulgação da Carteira Estadual de Identificação da Pessoa com Fibromialgia (CIPF), criada pela Lei nº 18.928/2024. A norma reconhece a condição como deficiência funcional e garante prioridade no atendimento em serviços públicos e privados de saúde, educação e assistência social.
“A lei foi um divisor de águas para quem sofre com fibromialgia”, afirmou Cleia Aparecida Clemente Giosole, presidente da Associação Catarinense de Portadores de Fibromialgia e Amigos. Portadora da doença, ela celebrou as mais de 1,5 mil carteiras já emitidas no estado. “A partir de agora seremos visíveis para a sociedade, teremos mais dignidade e respeito”, completou.
Para o deputado Maurício Peixer (PL), autor da lei e proponente do seminário, o evento é um espaço estratégico para consolidar direitos. “Ainda há muita desinformação e preconceito. Queremos mostrar que essas pessoas existem, sofrem e precisam ser reconhecidas com dignidade.”
Já o presidente da Comissão de Saúde da Alesc, deputado Neodi Saretta (PT), ressaltou a importância de debater o tema com profundidade. “Essa é uma doença invisível para muitos, mas que carrega um sofrimento imenso. Precisamos ampliar o acesso à informação e aos direitos.”
Durante o seminário, a advogada e professora Indyanara Araújo Baptista abriu os trabalhos com a palestra “Direito da Pessoa com Fibromialgia”. Ela destacou que, embora a doença não tenha cura, a informação é um caminho para romper barreiras. “A informação cura o preconceito e a ignorância. Esse é o primeiro passo para a inclusão”, afirmou.
A programação seguiu com discussões técnicas sobre atendimento e políticas públicas, além de uma mesa especial com o tema “A voz da dor”, em que pacientes compartilharam vivências e dificuldades cotidianas. O seminário terminou às 17h, com o compromisso de continuar promovendo debates e fortalecendo a rede de apoio a quem convive com a fibromialgia.
Com informações de Valquíria Guimarães, da Agência AL
