Cirurgia inédita em Santa Catarina será feita na próxima segunda-feira (16/04/18), para correção intrauterina de mielomeningocele ou espinha bífida. No Brasil, essa cirurgia já é realizada desde 2012 e teve início em São Paulo. Atualmente, o SUS não realiza o procedimento e os convênios médicos pagam as cirurgias, com custo próximo de R$ 80 mil, apenas via judicial. A Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM) em conjunto com o obstetra Daniel Bruns, de Blumenau, e o médico Charles Kondageski, de Florianópolis, está oferecendo a cirurgia gratuita para Luciane da Silva e seu esposo Orli, de Jaraguá do Sul. O Hospital Santa Catarina é parceiro do projeto ao oferecer um desconto no valor do procedimento.
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge 3,4 a cada 10.000 nascidos vivos. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. Bruns explica que a colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança. “Por isso, é uma vitória não precisar desse procedimento após o nascimento”, comemora.
As pessoas que nascem com essa malformação podem apresentar diversas disfunções associadas: além da hidrocefalia, incontinência urinária e fecal, distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (má formações ósseas), geralmente nos membros inferiores; pés com deformidades. Uma das causas para esses problemas é devido a problemas nutricionais, pontualmente associados à falta de ácido fólico durante o período pré-concepcional. Outras causas são o uso de medicamentos anticonvulsivantes, cirurgias bariátricas e alterações genéticas que alteram o metabolismo do ácido fólico. A doença apresenta sequelas, as mais comuns são paraplegia dos membros inferiores, exigindo acompanhamento médico vitalício.
O obstetra explica que a cirurgia deve ser realizada até a 26ª semana de gravidez e a mãe não pode ter doenças infecciosas. “Por isso, é tão importante o pré-natal. Depois desse prazo não é possível mais realizar a cirurgia”, explica. A mãe que será operada está na 23ª semana de gravidez.
Bruns explica que a cirurgia é importante e impede alguns problemas depois que a criança nasce, porém, não serve para curar. “É importante salientar que a mielomeningocele não tem cura. Mas podemos, com essa cirurgia, oferecer mais qualidade de vida para a criança”, avisa. Além disso, envolve riscos, pode haver descolamento de placenta, sendo esta uma complicação que geralmente leva o bebê a óbito. Para a mãe pode ter complicações relacionadas à cirurgia como edema de pulmão e trombose por se tratar de um procedimento muito delicado e longo. Além disso, crianças que passam pela cirurgia intrauterina acabam nascendo antes dos nove meses de gestação. Mas, ainda assim, é uma esperança para quem está grávida de uma criança portadora de mielomeningocele.
Quem é a AAPPM
A Associação é uma Organização Sem Fins Lucrativos (OSC) que atende pessoas com mielomeningocele, e tem por missão promover ações de prevenção, proteção, orientação e amparo às pessoas com deficiência física em decorrência da mielomeningocele e consequências, com a finalidade de garantir a defesa e efetivação dos direitos socioassistenciais.
A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação, e de um espaço para o atendimento da especificidade.
A vice-presidente da AAPPM, Edina Esmeraldino, explica que a associação tem por objetivo auxiliar e por isso estará bancando as despesas com o hospital. “Nossa intenção é de conseguir, futuramente, uma parceria com o hospital para que não envolvam custos. Vamos utilizar nossos recursos para pagar essa primeira cirurgia porque a mãe não pode mais esperar”, explica.
Por isso, Edina apela para que as pessoas auxiliem no pedágio que será realizado neste sábado, em diversas sinaleiras da cidade. Além disso, a associação conta com um bazar permanente na sede da associação. A AAPPM sobrevive com recursos das suas ações e ajuda da comunidade.
