A Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM) realiza sua 5ª Edição do Pedágio, no dia 14 de abril , das 8h às 13h nos principais semáforos da cidade de Blumenau. O evento tem por objetivo arrecadar fundos para manutenção de suas ações e atendimentos. A instituição atende 79 famílias de toda a região, realizando encaminhamento para rede pública de serviços, fornecendo atendimento de fisioterapia neurológica e pilates, serviço social, visitas domiciliares, serviço de convivência e fortalecimento de vínculos, garantia de direitos, e até alojamento para as famílias, que não moram em Blumenau, ficarem durante os atendimentos. Atualmente, a AAPPM se mantem com recursos próprios, e o pedágio possui a maior representatividade em termos de fontes de renda.
Quem é a AAPPM
A Associação é uma Organização Sem Fins Lucrativos (OSC) que atende pessoas com Mielomeningocele, e tem por missão promover ações de prevenção, proteção, orientação e amparo às pessoas com deficiência física em decorrência da Mielomeningocele e consequências, com a finalidade de garantir a defesa e efetivação dos direitos socioassistenciais.
A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com Mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação, e de um espaço para o atendimento da especificidade.
A doença
A Mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação. Assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão com pele e cartilagem. As pessoas que nascem com essa malformação podem apresentar diversas disfunções associadas como: hidrocefalia, incontinência urinária e fecal, distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (má formações ósseas), geralmente nos membros inferiores; pés com deformidades. Uma das causas para esses problemas é devido a problemas nutricionais, pontualmente associados à falta de ácido fólico durante a gestação. A doença apresenta sequelas, as mais comuns são paraplegia, exigindo acompanhamento médico vitalício.
