Neste sábado e domingo (4 e 5/05/24), acontece no segundo piso do Shopping Park Europeu, a exposição fotográfica (In)visível com imagens e histórias de 24 pessoas com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP). Ela faz parte do projeto Fio da Vida, que teve a sua origem no Hospital do Pulmão, em Blumenau, após uma mulher sentir problemas em realizar atividades diárias.
A chance de você ter HAP é de um para 66 mil. Se diagnosticado cedo, o paciente vive mais, porque a doença se desenvolve rápido, debilita e pode ser fatal. Infelizmente além de não ter cura, os sintomas e sinais podem ser confundidos com outras doenças, principalmente problemas cardíacos ou outras doenças respiratórias.
As fotos registram as rotinas de pacientes que convivem com essa doença rara em São Paulo (SP), com fotos de Cristina Negreiros; e em Recife (PE), clicadas por Renato Moura e Marina Carrilho. Atrás de cada uma, relatos e a descrição de cada pessoa.
Passamos pela exposição no sábado e fizemos duas entrevistas. Uma delas foi com a mãe de uma adolescente que luta para garantir à filha os medicamentos necessários, alguns caros, em que há necessidade de acionar a justiça para fornecê-los.
Em paralelo à mostra fotográfica, acontece uma feira no piso térreo (perto da academia) que oferece produtos artesanais produzidos por pacientes. As iniciativas contam com o apoio da Associação Brasileira de Apoio às Famílias com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF).
Para mais informações sobre o projeto, você pode entrar em contato através do site (www.abraf.ong) e pelas redes sociais @hipertensaopulmonar. Já o telefone para a Central do Pulmão é 0800-042-0070.
Confira a entrevista que serve de alerta e traz o testemunho da mãe de uma adolescente portadora da doença.
