Por Janary Bastos Damacena
As pessoas que vivem com a rara doença de Atrofia Muscular Espinhal (AME) terão a oferta do medicamento Nusinersen, disponível gratuitamente no Sistema Único de Saúde (SUS). Conhecido no mercado como Spinraza, esse medicamento é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença.
A Atrofia Muscular Espinhal prejudica a capacidade do corpo de produzir uma proteína dos neurônios motores. Assim, eles morrem e os pacientes perdem o controle e a força muscular, ficando incapazes de se movimentar, o que pode, inclusive, levar à morte.
A doença é degenerativa e não possui cura, mas o medicamento ajuda e evitar que ela evolua. Isso é um motivo para comemorar, como afirma Alex de Amorim que é pai de dois meninos com Atrofia Muscular Espinhal.
“É a vida, né? É a vida dos meus filhos e essa medicação está dando isso pra gente! Antes da medicação, a gente só tinha a esperar, a esperar a morte. E hoje eu estou ganhando vida com essa medicação. Então, para nós é tudo. Ter eles conosco e com qualidade de vida”.
O anúncio dessa incorporação à rede pública foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal.
“Nós estamos indo em direção ao que há de melhor em gestão pública de inclusão de medicamentos e insumos. Isso só é possível porque a equipe foi extremamente obstinada, e ela foi obstinada por causa daqueles que nos inspiram: os pacientes, as crianças. Aqueles que são brasileiros e que estão, sim, cobertos por uma constituição que, enquanto existir, vai ser cidadã e vai desafiar a nossa geração a garantir como direito de todos e um dever do Estado”.
O medicamento vai estar disponível em até 180 dias. O secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna de Araújo, afirmou que os pacientes acometidos pelos tipos 1, 2 e 3 da doença terão acesso ao tratamento. Quem tem o diagnóstico do tipo 1 da doença vai receber o medicamento em centros especializados.
Os critérios para acompanhamento da evolução do tratamento incluem o aumento da expectativa de vida, a redução do uso de aparelhos de ventilação e a melhoria na função motora e na qualidade de vida.
Desde 2017, decisões judiciais têm forçado o ministério a custear o medicamento, que chega a custar mais de R$ 200 mil o frasco. De acordo com a pasta, 106 pacientes foram atendidos por determinação da Justiça. Em 2018 foram gastos R$ 115,9 milhões com a compra de Spinraza.
