Por Liliane Bento
Luciane Silva, grávida de uma criança portadora de Mielomeningocele, passou por uma cirurgia, na segunda-feira (17/04/18), de correção intrauterina. De acordo com o obstetra, Daniel Bruns, a intervenção cirúrgica teve por objetivo melhorar a qualidade de vida da criança depois do nascimento. “O procedimento serviu para fechar a lesão na coluna antes do bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. A colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança. Por isso, é uma vitória não precisar desse procedimento”, afirma.
A cirurgia foi possível graças a união de esforços entre o obstetra, Daniel Bruns, o neurocirurgião Charles Kondageski,o Hospital Santa Catarina de Blumenau, que reduziu o valor do procedimento, e a Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM), que pagou o restante do valor da cirurgia. Atualmente, o SUS não realiza o procedimento no município, e os convênios médicos pagam as cirurgias, com custo próximo de R$ 80 mil, apenas via judicial.
Por isso, segundo a vice-presidente da AAPPM, Edina Esmeraldino, a associação decidiu arcar com os custos. “Essa foi a primeira, mas desejamos poder oferecer essa oportunidade para todas as mães que estão grávidas de uma criança com essa doença. “Para que mais famílias tenham acesso ao procedimento, estamos em contato o secretário de Saúde do Estado, com o objetivo de que ele credencie o Hospital Santa Catarina para oferecer esse tipo de cirurgia sem custos para o paciente que provar ser carente”, explica.
Para pagar a cirurgia, a AAPPM utilizou praticamente todo o dinheiro que tinha em caixa. Na semana passada, foi realizado um pedágio com o objetivo de arrecadar fundos. Foram arrecadados R$ 34.750,90 mil que serão utilizados na manutenção da casa.
Mielomeningocele
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge 3,4 a cada 10 mil nascidos vivos. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer. O obstetra explica que a cirurgia deve ser realizada até a 26ª semana de gravidez e a mãe não pode ter doenças infecciosas. “Por isso, é tão importante o pré-natal. Depois desse prazo não é possível mais realizar a cirurgia”, explica. A mãe que foi operada está na 23ª semana de gravidez.
As pessoas que nascem com essa malformação podem apresentar diversas disfunções associadas: além da hidrocefalia, incontinência urinária e fecal, distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (má formações ósseas), geralmente nos membros inferiores; pés com deformidades. Uma das causas para esses problemas é devido a problemas nutricionais, pontualmente associados à falta de ácido fólico durante o período pré-concepcional. Outras causas são o uso de medicamentos anticonvulsivantes, cirurgias bariátricas e alterações genéticas que alteram o metabolismo do ácido fólico. A doença apresenta sequelas, as mais comuns são paraplegia dos membros inferiores, exigindo acompanhamento médico vitalício.
Quem é a AAPPM
A Associação é uma Organização Sem Fins Lucrativos (OSC) que atende pessoas com mielomeningocele, e tem por missão promover ações de prevenção, proteção, orientação e amparo às pessoas com deficiência física em decorrência da mielomeningocele e consequências, com a finalidade de garantir a defesa e efetivação dos direitos socioassistenciais.
A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação, e de um espaço para o atendimento da especificidade.
A AAPPM sobrevive com recursos das suas ações e ajuda da comunidade.
Informações sobre formas de ajudar a instituição:
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