A Hipertensão Pulmonar não tem cura, mas os remédios – que chegam a custar R$ 40 mil e estão em falta em diversas cidades do estado – ajudam na sobrevida do paciente e no controle dos sintomas que, muitas vezes, impedem que a pessoa consiga até mesmo tomar banho ou pentear o cabelo
O estado de Santa Catarina vem sofrendo com a falta de medicamentos para tratar a Hipertensão Pulmonar (HP), termo que engloba várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. Somente no Brasil, estima-se que cerca de 60 mil pessoas sofram da doença, e mais de 25 milhões de pessoas em todo o mundo.
Mesmo sem cura, os remédios ajudam a aumentar a sobrevida e são de extrema importância para o tratamento da HP, principalmente ajudando a controlar os sintomas que interferem diretamente na qualidade de vida dos portadores, como falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio.
Rosemari Haak Tieges, líder do grupo de apoio à Hipertensão Pulmonar de Joinville e Blumenau associado à ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar), alerta que o problema não é de agora. “Não é apenas uma cidade, são várias. Há muitos casos de falta de medicamento e também não é a primeira vez que isso ocorre aqui. Quando a situação se normaliza, nós nunca temos certeza se mês que vem o remédio vai vir ou não. Este ano está difícil e a situação é geral. Vemos vários lugares do País com o mesmo problema”, desabafa. Rio do Sul, Laurentino, Florianópolis, Jaraguá do Sul e Barra Velha são algumas das cidades que estão com os medicamentos em falta.
Em Florianópolis, recentemente, ocorreu até um caso de falecimento por falta da medicação. “A paciente tinha 37 anos, duas filhas pequenas, e estava sem receber o ambrisentana desde junho. Ela tinha liberação na justiça, mas o Estado não tinha o medicamento para fornecer a ela”, conta Rose. “Não podemos perder pacientes por falta de medicamentos. Eles são vidas e não números”, completa.
A ABRAF foi informada sobre a situação de Santa Catarina e já solicitou uma audiência com o secretário da saúde do estado, Vicente Caropreso. Este ano, por intermédio do vereador Richard Harrison, já foi encaminhado o pedido para duas audiências com o secretário, porém, ambas foram canceladas. “É muito difícil conseguir o agendamento. Nós fomos na defensoria pública e muitos pacientes estão precisando entrar com recursos judiciais para conseguir a medicação”, conta a líder do grupo.
Sem o medicamento, os pacientes podem regredir o quadro da doença. O tratamento não pode ser interrompido e os remédios são de alto custo. Antenor Melhioretto tem 47 anos e já convive com a Hipertensão Pulmonar há quase três anos. O paciente de Rio do Sul precisa tomar um medicamento que custa mais de 40 mil reais e, atualmente, já está há mais de dois meses sem recebê-lo. “Além do adempas, também tomo o xolair, que são duas injeções que custam 11 mil reais. Eu não tenho dinheiro para comprar”, conta. Antenor, sem os remédios, precisa se contentar com o oxigênio. “Eu piorei bastante, porque o tratamento não pode parar. Dá muita falta de ar. Se continuar assim, terei que andar com o oxigênio pendurado no pescoço. Está bem difícil”, declara ele.
Outra questão levantada pela líder do grupo de apoio é o porquê de algumas cidades receberem certos remédios, enquanto outras estão sem. “Por exemplo, Joinville está recebendo o sildenafila, já a cidade de Laurentino, não. Queremos saber o porquê disso, como é feita essa compra pelo Estado, mas não temos resposta”, declara Rose.
Para ela, a situação é bem triste e angustiante. “O desespero toma conta não só do paciente, mas também da família e de todo o grupo que sofre junto com essa situação”, finaliza.
Sobre a ABRAF
A ABRAF – Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar é uma entidade sem fins lucrativos que tem como objetivo promover dignidade e qualidade de vida a pacientes que sofrem da doença. A Instituição conta com cerca de mil associados e atua em âmbito nacional e internacional, promovendo diversas ações de conscientização e luta pelos direitos dos pacientes.
No âmbito internacional, a ABRAF representa o Brasil na Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar e possui um Memorando de Entendimento com a PHAssociation, nos Estados Unidos, contribuindo para o intercâmbio de informações e melhores práticas na condução da entidade.
