Luciane Silva e Orli Leandro, pais do pequeno Pietro Henrique Leandro, que completou um ano no dia seis de julho, têm motivos para comemorar. A família de Jaraguá do Sul, comemora um ano do filho, que foi diagnosticado com Mielomeningocele, uma doença que não tem cura.
Em abril de 2018, Luciane se submeteu a uma cirurgia intrauterina, inédita em Blumenau, a qual serviu para corrigir a lesão na espinha do bebê. De acordo com o médico obstetra, Daniel Bruns, o procedimento teve por objetivo melhorar a qualidade de vida de Pietro ao nascer.
O menino faz fisioterapia duas vezes por semana na APAE, em sua cidade, e na Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocel (AAPPM), em Blumenau. “Pietro está muito bem, não precisou usar a válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia. Os médicos disseram que ele é um dos poucos que não precisou usá-la. Estamos confiantes que ele possa andar e estamos fazendo fisioterapia para ajudar no seu desenvolvimento”, explica a mãe. O fato da criança não precisar do uso da válvula, que pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo, é uma grande vitória para a família.
E para celebrar tanta alegria e o primeiro aniversário de Pietro, a AAPPM promove no próximo sábado, 13 de julho, uma festa junina. O arraiá acontece na sede da entidade, na Rua Dois de Setembro, 2799, a partir das 14h. A entrada é gratuita. Estarão presentes no evento também os médicos que auxiliaram na cirurgia e toda a equipe da entidade. A expectativa é de que cerca de 80 pessoas compareçam a festa.
Mielomeningocele
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge uma criança a cada mil nascidos vivos. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão com pele e cartilagem. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer.
As pessoas que nascem com essa malformação podem apresentar diversas disfunções associadas: além da hidrocefalia, incontinência urinária e fecal, distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (má formações ósseas), geralmente nos membros inferiores; pés com deformidades. Uma das causas para esses problemas é devido a problemas nutricionais, pontualmente associados à falta de ácido fólico durante a gestação. A doença apresenta sequelas, as mais comuns são paraplegia, exigindo acompanhamento médico vitalício.
Quem é a AAPPM
A Associação é uma Organização Sem Fins Lucrativos (OSC) que atende pessoas com mielomeningocele, e tem por missão promover ações de prevenção, proteção, orientação e amparo às pessoas com deficiência física em decorrência da mielomeningocele e consequências, com a finalidade de garantir a defesa e efetivação dos direitos socioassistenciais.
A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação, e de um espaço para o atendimento da especificidade.
A AAPPM sobrevive com recursos das suas ações e ajuda da comunidade.
