Por Liliane Bento
Pietro Henrique Leandro, com um mês de vida, é a alegria da família de Luciana da Silva e Osni. O casal é de Jaraguá do Sul e, em abril, a mãe se submeteu a uma cirurgia de correção intrauterina, inédita em Blumenau, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida do Pietro, que já havia sido diagnosticado que nasceria portador de Mielomeningocele. “O procedimento serviu para fechar a lesão na coluna antes do bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. A colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança. Por isso, é uma vitória não precisar desse procedimento”, afirma o obstetra, Daniel Bruns.
Luciana conta que os médicos estão bastante satisfeitos com o desenvolvimento de Pietro, que mexe as mãozinhas e as perninhas. No entanto, mesmo tão novinho, ele já está fazendo fisioterapia na sede da Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM), em Blumenau, que ajudou com os custos da cirurgia. Além do auxílio da AAPPM, o obstetra Daniel Bruns, e o neurocirurgião, Charles Kondageski, não cobraram pela cirurgia. Atualmente, o SUS não realiza o procedimento, em Blumenau, e os convênios médicos pagam as cirurgias, com custo próximo de R$ 80 mil, apenas via judicial. A mãe de Pietro conta que a Associação está auxiliando em tudo que pode com o objetivo do Pietro ter o mínimo possível de seqüelas da doença.
A vice-presidente da AAPPM, Edina Esmeraldino conta que essa foi à primeira cirurgia realizada na região. Mas o objetivo é de que a associação possa auxiliar outras crianças. Porém, ela lembra que para dar resultado, a cirurgia deve ser realizada até a 26ª semana de gravidez. “Por isso, é tão importante o pré-natal. Depois desse prazo não é possível mais realizar a cirurgia”, explica. Luciana foi operada quando estava na 23ª semana de gravidez.
Mielomeningocele
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge uma criança a cada mil nascidos vivos. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão com pele e cartilagem. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer.
As pessoas que nascem com essa malformação podem apresentar diversas disfunções associadas: além da hidrocefalia, incontinência urinária e fecal, distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (má formações ósseas), geralmente nos membros inferiores; pés com deformidades. Uma das causas para esses problemas é devido a problemas nutricionais, pontualmente associados à falta de ácido fólico durante a gestação. A doença apresenta sequelas, as mais comuns são paraplegia, exigindo acompanhamento médico vitalício.
Quem é a AAPPM
A Associação é uma Organização Sem Fins Lucrativos (OSC) que atende pessoas com mielomeningocele, e tem por missão promover ações de prevenção, proteção, orientação e amparo às pessoas com deficiência física em decorrência da mielomeningocele e consequências, com a finalidade de garantir a defesa e efetivação dos direitos socioassistenciais.
A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação, e de um espaço para o atendimento da especificidade.
Com o objetivo de divulgar a importância da prevenção na gravidez, com a realização do pré-natal, foi instituído o Agosto Laranja, que está na sua segunda edição.
Informações sobre formas de ajudar a instituição: 47 3323-2804 ou 99177-9220 (Whatsapp)
E-mail: contato@aappmmielo.com.br
